Pomoći Minji je pomoć svim obolelim od ADSL

Biznis u regionu

03.12.2023.

Dvogodišnja Minja Lapčević iz Srbije boluje od deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL deficijencija). Devojčica je potencijalno prvi pacijent u svetu koji bi primio gensku terapiju za izuzetno redak metabolički poremećaj.

Tim vrhunskih stručnjaka u SAD radi na razvoju genske terapije za Minju, a koja bi mogla da postane terapija za sve obolele od poremećaja. Za nastavak istraživanja potrebna je novac da Minja primi lek što je pre moguće.

Mala Minja sa mamom (Foto lična arhiva)

Angažovan je tim u Dalasu sa ekspertizom u razvoju genske terapije za različite neurodegenerativne bolesti, ali je od ključne važnosti da Minja što pre primi terapiju kako bi ona bila efikasna. 

Minjina porodica u prvoj fazi mora da prikupi 44 miliona dinara, a pomoć je moguće uplatiti na dinarski račun: 160-6000001511370-10, devizni 160-6000001511963-74 ili slanjem SMS poruke 1417 na broj 3030.

Za njeno zdravlje roditelji se trenutno bore i istovremenim istraživanjem prenamene lekova. U procesu koji je, takođe, skup, testira se efikasnost u lečenju ADSL preko 8.000 lekova već odobrenih za druga oboljenja. 

Najveću efikasnost do sada je pokazao lek Disulfiram, u upotrebi od 1951. godine za druge dijagnoze i sa velikim brojem neželjenih efekata. Uzrok ADSL deficijencija je genetički i terapija nije pronađena do danas.  

Bolest izaziva nagomilavanje štetnih materija u organizmu što rezultuje nizom kliničkih simptoma tako da dvogodišnja Minja još uvek nije uspostavila kontrolu glave, ne sedi, ne govori, vid joj je narušen i ima epilepsiju.

Foto S. Feyissa/Unsplash i lična arhiva 

Povezani tekstovi

Alkaloid povećao prodaju u prvoj polovini 2025.

Alkaloid povećao prodaju u prvoj polovini 2025.

Ukupna konsolidovana prodaja ALKALOID AD Skoplje u periodu januar-jun 2025. godine dostigla je 164,2 miliona evra, što je sedam odsto više u poređenju sa istim periodom prethodne godine. Konsolidovana prodaja ostvarena na domaćem tržištu povećana je za 19% u poređenju...

Konkurs L’Oréal-a za SME kompanije sa inovativnim idejama 

Konkurs L’Oréal-a za SME kompanije sa inovativnim idejama 

Startapovi, mala i srednja preduzeća, kao i etablirane kompanije sa inovativnim rešenjima, mogu da se prijave za program „Sustainable Innovation Accelerator” koji je pokrenula L’Oréal Grupa. Prijave su u toku, do 30.09.2025. godine. Uspešni kandidati dobiće priliku za...

Saradnja medicinskih fakulteta Beča i Banja Luke

Saradnja medicinskih fakulteta Beča i Banja Luke

Medicinski univerzitet u Beču i Medicinski fakultet u Banja Luci potpisali su Memorandum o razumevanju kojim se potvrđuje namera za intenziviranje akademske razmene i naučne saradnje. Univerzitet u Banja Luci je vodeća javna visokoškolska ustanova na području...

Komentari

0 komentara

Leave a Reply

Rame uz rame sa preduzetnicama koje su mame
Sledećeg meseca prestaje podrška za Windows 10

Sledećeg meseca prestaje podrška za Windows 10

Prema statistici kompanije Kaspersky, više od polovine individualnih korisnika i skoro 60% korporativnih korisnika trenutno koristi operativni sistem Windows 10.  Samo 33% korisnika je do sada nadogradilo uređaje na najnoviju verziju operativnog sistema - Windows...

Šta rade firme u vreme krize?

Šta rade firme u vreme krize?

U uslovima sve složenije svetske ekonomije, izvršni direktori kompanija u regionu fokusiraju se na operativnu izvrsnost i stabilnost poslovanja – podižući efikasnost, čuvajući profitne marže i gradeći otpornije lance snabdevanja, jedan je od zaključaka tradicionalne,...

Limenka Teatar Fest u Kruševcu

Limenka Teatar Fest u Kruševcu

Limenka Teatar Fest, internacionalni pozorišni festival za decu počinje u sredu 03.09 i trajaće do nedelje 07.09 u Kruševcu, Srbija. Tokom pet festivalskih dana, publika će imati priliku da pogleda 11 predstava pozorišnih trupa iz osam zemalja: Srbije, Crne Gore,...

Pyramid Festival na Rtnju od 04.08 do 10.08.

Pyramid Festival na Rtnju od 04.08 do 10.08.

Muzički program, umetničke radionice, predavanja, igre za decu sadržaj su ovogodišnjeg Pyramid Festival, na planini Rtanj koji se održava od  04.08 do 10.08. Novo izdanje je nazvano KOLO, a festival je svojevrstan  Boutique festival, posebno osmišljenog...

Na 12. Bašta Festu 11 filmova iz regiona

Na 12. Bašta Festu 11 filmova iz regiona

Na 12. Bašta Festu, koji se održava od 03. 07. do 06.07, u Bajinoj Bašti, Srbija biće prikazano 27 kratkih igranih filmova iz 16 zemalja u okviru takmičarskog programa. U četiri dana publika će imati priliku da vidi filmove iz: Srbije, Hrvatske, Severne Makedonije,...

Sarajevo centar fotografije u regionu do 15.06.

Sarajevo centar fotografije u regionu do 15.06.

Otvoren je Sarajevo Photography Festival, najvažniji regionalni događaj posvećen fotografiji. Na više lokacija u glavnom gradu Bosne i Hercegovine, publika će moći da vidi do 15.06. program koji posebno osvetljava aktuelne društvene i ekološke izazove kroz temu...

Share This