Pomoći Minji je pomoć svim obolelim od ADSL

Biznis u regionu

03.12.2023.

Dvogodišnja Minja Lapčević iz Srbije boluje od deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL deficijencija). Devojčica je potencijalno prvi pacijent u svetu koji bi primio gensku terapiju za izuzetno redak metabolički poremećaj.

Tim vrhunskih stručnjaka u SAD radi na razvoju genske terapije za Minju, a koja bi mogla da postane terapija za sve obolele od poremećaja. Za nastavak istraživanja potrebna je novac da Minja primi lek što je pre moguće.

Mala Minja sa mamom (Foto lična arhiva)

Angažovan je tim u Dalasu sa ekspertizom u razvoju genske terapije za različite neurodegenerativne bolesti, ali je od ključne važnosti da Minja što pre primi terapiju kako bi ona bila efikasna. 

Minjina porodica u prvoj fazi mora da prikupi 44 miliona dinara, a pomoć je moguće uplatiti na dinarski račun: 160-6000001511370-10, devizni 160-6000001511963-74 ili slanjem SMS poruke 1417 na broj 3030.

Za njeno zdravlje roditelji se trenutno bore i istovremenim istraživanjem prenamene lekova. U procesu koji je, takođe, skup, testira se efikasnost u lečenju ADSL preko 8.000 lekova već odobrenih za druga oboljenja. 

Najveću efikasnost do sada je pokazao lek Disulfiram, u upotrebi od 1951. godine za druge dijagnoze i sa velikim brojem neželjenih efekata. Uzrok ADSL deficijencija je genetički i terapija nije pronađena do danas.  

Bolest izaziva nagomilavanje štetnih materija u organizmu što rezultuje nizom kliničkih simptoma tako da dvogodišnja Minja još uvek nije uspostavila kontrolu glave, ne sedi, ne govori, vid joj je narušen i ima epilepsiju.

Foto S. Feyissa/Unsplash i lična arhiva 

Povezani tekstovi

Alkaloid prvi proizveo tečni omeprazol

Alkaloid prvi proizveo tečni omeprazol

„Alkaloid“ je prethodnih godina otpočeo proces redizajniranja postojećih generičkih farmaceutskih proizvoda za nove indikacije, s ciljem kreiranja lekova sa dodatom vrednošću koji omogućavaju tretiranje i zadovoljavanje potreba individualnih ili specifičnih grupa...

Prijave za projekat dm drogerija o ženskom zdravlju do 15.03.

Prijave za projekat dm drogerija o ženskom zdravlju do 15.03.

Vodeći drogerijski lanac dm drogerie produžio je rok za prijavu na konkurs „{ZAJEDNO} jedni za druge!“, u okviru koga će podržati projekte posvećene unapređenju fizičkog, mentalnog i menstrualnog zdravlja žena svih starosnih grupa.  U godini kada obeležava 20 godina...

Hemofarm u 2023. investirao 36 miliona evra, plan još 100 miliona

Hemofarm u 2023. investirao 36 miliona evra, plan još 100 miliona

Kompanija Hemofarm je u tekućoj godini ostvarila dvocifreni rast - sa 7.8 milijardi proizvedenih jedinica čime 2023. završava kao regionalni lider. U ovoj godini, u Hemofarm je investirano više od 36 miliona evra, a za naredni period je predviđeno dodatnih 100 miliona...

Komentari

0 komentara

Leave a Reply

Rame uz rame sa preduzetnicama koje su mame
Crna Gora najviše napredovala  u BFC certifikaciji

Crna Gora najviše napredovala  u BFC certifikaciji

Kako bi zavredele epitet „business-friendly“ lokalne samouprave koja pruža usluge po najvišim međunarodnim standardima 50 gradova i opština iz regiona na proleće ulazi u Program certifikacije gradova i opština sa povoljnim poslovnim okruženjem u jugoistočnoj Evropi...

Hundertvaser “kuća umetnosti“ još zelenija

Hundertvaser “kuća umetnosti“ još zelenija

Nakon devet meseci renoviranja, „Kuća umetnosti“ čuvenog austrijskog umetnika Fridensrajha Hundertvasera u Beču ponovo je otvorena. Modernizovana je u smislu održivosti dok je stalna postavka prilagođena. Od 29.02. do 03. 03. biće organizovan besplatan program za...

Poziv multimedijalnim umetnicima za izložbu u Ljubljani

Poziv multimedijalnim umetnicima za izložbu u Ljubljani

Mladi multimedijalni umetnici iz regiona mogu do 21.03. da pošalju radove na međunarodni konkurs NLB Muza. Odabrani radovi biće izloženi u Galeriji Bankarium u Ljubljani,Slovenija. Umetnici iz Srbije, Slovenije, Hrvatske, Bosne i Hercegovine, Crne Gore i Severne...

Balkanska kinematografija u Beču

Balkanska kinematografija u Beču

Od 20.03. do 10.04 u bečkom bioskopu „METRO Kinokulturhaus“ prikazuje se retrospektiva Filmskog arhiva Austrije „Balkan dreams – Balkan realities“. U Beču se kaže da „Balkan počinje pred vratima“, jer njegovi stanovnici i njihove tradicije još od sredine 19. veka...

Humanitarna projekcija filma ”20 dana u Mariupolju”

Humanitarna projekcija filma ”20 dana u Mariupolju”

Sav prihod od prodatih ulaznica s projekcije filma „20 dana u Mariupolju“ u sredu 21.02. od 19 časova u Dvorani Kulturnog centra Beograda biće prosleđen organizacijama koje pomažu ugrožene ratom u Ukrajini.  Kupovina ulaznica po ceni od 400 dinara​ moguća...

Priznanje za prvi Open House Zagreb festival

Priznanje za prvi Open House Zagreb festival

Dubravka Vrgoč dobitnica je nagrade “Menadžerica godine u kategoriji najbolje vođenog inovativnog projekta” Hrvatskog udruženja menadžera i poduzetnika CROMA.  Prestižno priznanje osvojila je kao kreativna ravnateljica Festivala Open House Zagreb, koji je zamišljen je...

Exer art, poklon majica za drugu polovinu

Exer art, poklon majica za drugu polovinu

U okviru projekta Exer art na originalan način spojeni su radovi savremenih srpskih  umetnika i “ulične mode ”. Modeli iz dve kolekcije – bele i crne oslikani su radovima trojice umetnika:  slikara Zorana Velimanovića i Steva Mandića, i dizajnera Ivana Arana, sa...

Izložba slika Voja Stanića povodom 100. rođendana

Izložba slika Voja Stanića povodom 100. rođendana

Izložba slika na kojoj će se naći do sada skrivena od očiju javnosti platna Voja Stanića otvara se 10.02, u Herceg Novom u galerijskom prostoru Dvorane Park, kao umetnički sadržaj 55. Praznika mimoze. U okviru 12. Malog salona biće priređena izložba u čast 100....

Share This